Nellie Jönsson känner fortfarande av ansiktsförlamningen hon fick i julas. Trots att det gått 13 veckor. Samtidigt fick hon precis också beskedet om att hon föddes med Arnold Chiari syndrom, något hon hoppas ska slippa få symtom från.

Nellie Jönsson känner fortfarande av ansiktsförlamningen hon fick i julas. Trots att det gått 13 veckor. Samtidigt fick hon precis också beskedet om att hon föddes med Arnold Chiari syndrom, något hon hoppas ska slippa få symtom från. Foto: Paola Nordgren

Dotterns ansiktsförlamning visade vägen till dold sjukdom: "Trodde hon skojade med oss"

Ansiktsförlamningen fick läkarna att hitta ytterligare en sjukdom

VÄ.

Redan dagen innan julafton började Nellie Jönsson känna sig konstig i ansiktet. När hon sedan följde med sina föräldrar för att byta tomtens julklapp på julaftons förmiddag så kände hon att halva ansiktet inte gick att röra, dessutom kliade och sved ögat. Oroligt berättade hon för sina föräldrar att hon kände sig konstig som först trodde hon skojade men det visade sig att hon drabbats av Bells pares, ansiktsförlamning som i sin tur också visade något helt annat.

– Vi såg ju när hon satt i bilen att hon såg konstig ut när hon gjorde grimaser. Därför trodde vi först att hon skojade med oss. Men när vi kom hem upptäckte vi att hon var svullen och inte kunde röra på ena ansiktshalvan, berättar, Ida Jönsson, Nellies mamma.

Tankarna gick om vad det kunde bero på och efter rådfrågning så åkte de in till akuten. Väl där frågade läkaren om hon haft någon fästing under sommaren och det hade Nellie haft. Men proverna visade inget sådant och de fortsatte att göra en rad olika tester utan att hitta något som såg konstigt ut.

– Tankarna snurrade om vad det kunde bero på men läkarna hittade ingenting. Vi fick åka hem på permission och fira jul för att komma tillbaka dagen efter för ett ryggmärgsprov. De kollade också ögonen för att se så det inte hänt något då hon trillade av en häst veckan innan och tankarna om en hjärnblödning oroade självklart. Som förälder vill man samtidigt inte oroa sitt barn. Men det var många tankar fram och tillbaka där och då. Men inget hittades där heller och läkarna sa då att det troligen var en ansiktsförlamning som kan bli bestående men som i Nellies fall förmodligen skulle försvinna om fyra till sex veckor.

Men tiden gick och Nellie kunde fortfarande inte röra halva ansiktet efter sex veckor. Då beställdes en MR-röntgen som gjordes strax därefter.

– När jag sedan står i affären får jag ett samtal från läkaren. Han berättar att de hittat något som heter Arnold Chiari syndrom men att det inte har med ansiktsförlamningen att göra. Jag blir så chockad och frågar direkt om det är farligt. Samtidigt som jag blir rädd vill jag inte visa för Nellie som står bredvid vem det är som ringer. Läkaren lugnar mig dock och berättar att hon haft detta sedan födseln och att det inte behöver betyda några symtom alls.

Arnold Chiari syndrom innebär att delar av lillhjärnan vanligtvis har glidit ner genom skallbasen, vilket kan ge huvudvärk, yrsel och domningar. Än så länge är detta inget som Nellie har symtom av men det kan dock dyka upp senare i livet.

– Det känns ändå skönt att vi vet det här nu och vad det då beror på om hon får några symtom. Men att få reda på det här av en slump och tack vare att hon fick den här ansiktsförlamningen var verkligen en chock. Ansiktsförlamningen är inte heller helt borta men betydligt bättre och vi hoppas verkligen att den försvinner helt. I dag kan hon i alla fall le igen och det känns väldigt bra, säger Ida Jönsson.

Arnold Chiari

Arnold Chiari är en beteckning på en med-född missbildning. Vid den vanligaste formen kan nedre delarna av lillhjärnan (lillhjärnstonsillerna) glida ned genom skallbasens största öppning. Genom denna

öppning ska i normala fall enbart ryggmärgen gå. Om lillhjärnstonsillerna glider ned minskas utrymmet och den vätska (cerebrospinalvätska) som omger hjärnan, lillhjärnan och ryggmärgen kan då hämmas i sin cirkulation. Tillståndet kan leda till ökat tryck inne i skallen vilket kan ge återkommande huvudvärks-attacker och ibland även andra symtom som illamående, omtöckning, yrsel och ibland även koordinationsstörningar och förlamningar i armar och ben. Källa: Huvudvärksförbundet

Publicerad 20 April 2019 00:00