Svårt sjuka Eleonora, 2 får full assistans – "Har varit en kamp på liv och död"

Efter två års tvist med myndigheter anser familjen att de kan börja leva

MALMÖ.

Kampen för att få assistans dygnet runt för svårt sjuka Eleonora, 2 har pågått sedan hennes födsel. Försäkringskassan beviljade tio minuters hjälp om dagen. Men nu har det efterlängtade beskedet kommit om att hon berättigas så gott som fulltidsassistans.
– Nu kan vi fokusera på att vara en familj igen, säger en lättad pappa Rickard Lundqvist.

I oktober har det gått tre år sedan Eleonora föddes. Redan 36 timmar efter förlossningen misstänkte man att något var fel. Sedan dess har pappa Rickard Lundqvist och mamma Emma Aldin – förutom att få vardagens praktiska saker att fungera med dottern – kämpat mot myndigheter för att få dygnet runt-assistans till Eleonora. Men Försäkringskassan ansåg att tio minuter om dagen var nog – fem minuter för påklädning, fem för personlig hygien, något Lokaltidningen tidigare har berättat om.

– Det här åren har varit en kamp på liv och död. Det har varit en ständig oro och stress. Hade det fortsatt hade man gått in i väggen eller så hade kroppen gått sönder på annat sätt, säger Rickard Lundqvist.

Eleonora kan varken se eller röra sig och får varje dygn omkring 10-20 epileptiska anfall. Hon har en genetisk avvikelse (KIF1A) som medför svåra hjärnskador. På grund av muskelhypotoni kan hon inte äta och får näring genom en knapp i magen och hon behöver hjälp med toalett. Genom en slang kopplad till en slags respirator får hon hjälp att andas.

– Föräldraskap är inte enkelt – det är vi de första att skriva under på. Men det ska vara en glädje. Vi har i princip varit fångna i vårt hem de här åren och har inte kunnat göra så mycket saker som familjer gör ihop. Eleonora kräver tillsyn hela tiden och vi har rutiner som måste göras även om man är utomhus, även om det regnar. Det har varit komplicerat, berättar Rickard Lindqvist.

Men den 25 juni kom beskedet de hade väntat på. Försäkringskassan omprövade på eget initativ Eleonoras fall och beviljade henne 158 timmars assistans i veckan, alltså bara två timmar mindre än heltidsassistans.

– Min hjärna har fortfarande inte förstått det. Det är en sådan otrolig lättnad! Nu kan vi fokusera på att vara en familj och jag och min sambo kan fokusera på vår kärleksrelation som är anledningen till att Eleonora föddes. Vi behöver vara en familj igen.

Om två år kommer beslutet att omprövas. Rickard Lundqvist menar att han har det i medvetandet, men att han samtidigt inte vill lägga all energi på det.

– Rent krasst vet vi inte hur länge vi har Eleonora med oss. Hennes sjukdom är progressiv och jag har svårt att se att vi skulle få mindre assistans om två år om hon eventuellt kräver än mer omsorg då. Men nu ska vi försöka landa i det här.

Drivkraften i det flera år långa krigandet – som han själv uttrycker det – mot myndigheter är Eleonora och hennes mående.

– Vi vill att hon ska kunna må så pass bra som möjligt. Men vi är lättade, glada och faktiskt lite stolta. Som individ blir jag i regel starkare om jag får lite motstånd och det känns otroligt bra att vi nu har fått det vi har bett om från första början. Nu kan vi fokusera på att vara föräldrar, säger han.

KIF1A

* KIF1A är namnet på en gen som har till uppgift att föra information mellan nervcellerna, genom proteinet kinesin. Kinesinets uppgift är att skicka viktig information på nervcellsnivå. Fel eller brister i genen leder till att information inte når fram mellan nervcellerna, helt eller delvis.

* Hos Eleonora har det skett en felaktig uppbyggnad av kinesin. Felet har tillkommit genom en så kallad nymutation i genen.

* Sjukdomen är progressiv (blir allt sämre) och neurodegenerativ (nervcellerna förtvinar långsamt).

* En avvikelse på KIF1A kan ge en rad följder som varierar hos olika individer, men Eleonoras allvarliga avvikelse ger bland annat följande effekter:

– svåra och progressiva hjärnskador, delar av hjärnan förtvinar

– synnerven förtvinar, vilket leder till hel eller delvis blindhet

– svår och läkemedelsresistent epilepsi

– total muskelhypotoni, liten eller ingen förmåga till viljestyrda rörelser

– grav psykomotorisk utvecklingsstörning

– andningssvårigheter på grund av ökad slemproduktion och icke fungerande sväljreflex, som gör att luftvägarna ibland blir helt eller delvis blockerade.

* Andra barn, med avvikelser i närheten av Eleonoras, har dött i mycket ung ålder och de som lever i dag har stora svårigheter.

Publicerad 12 July 2018 14:00