Foto. Privat

Måns, 14, nekas medicin för sin dödliga sjukdom – bor på fel ställe

”Helt orimligt att det ska vara avhängt på vilket landsting man tillhör”

YSTAD. 14-åriga Måns Rundqvist lider av den mycket ovanliga muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi, som gör att alla kroppens muskler förtvinar. Sedan 2008 får han bromsmedicinen Translarna, som först var en del av en läkemedelsstudie och som sedan har subventionerats av landstingen. I slutet av april tar Måns sin sista dos – därefter vill Region Skåne inte längre betala.

– Pojkar med samma sjukdom i Västra Götalands län får medicinen. Det är orimligt att det ska vara avhängt på var någonstans i landet man bor, säger Måns pappa Fredrik Rundqvist.

Som en av totalt tio svenska pojkar med den specifika variationen av sjukdomen Duchennes muskeldystrofi, har Måns sedan 2008 ingått i en läkemedelsstudie gällande medicinen Translarna. Medicinen syftar till att bromsa sjukdomsförloppet och bibehålla de drabbades förmåga att gå så länge som möjligt.

2016 avslutades studien efter åtta år och deltagarna har sedan dess fått medicinen subventionerad av respektive landsting.

Foto. Privat

I november i fjol beslutade Region Skåne dock att inte längre betala medicinen för de två pojkar i länet som använder den.

Beslutet grundar sig i en rekommendation från NT-rådet om att Translarna inte ska ges om "patienten har förlorat sin gångförmåga på grund av sjukdomstillståndet och inte har förmåga att stå utan stöd".

Det innebär att Måns som sedan 2016 är rullstolsburen inte längre kommer beviljas medicinen, något som föräldrarna ställer sig kritiska till.

– Medicinen syftade huvudsakligen till att de drabbade skulle få behålla sin gång längre, men den har även positiva effekter på andra muskler såsom hjärta och lungor. I Måns fall så är han i väldigt gott skick för att vara 14 år. Om det har med medicinen att göra vet vi inte, men det finns patienter med sjukdomen som inte ens blivit 14 år, säger Fredrik Rundqvist.

NT-rådets utlåtande som region Skånes beslut om att dra in medicinen bygger på är dock en rekommendation och huruvida man valt att följa den eller ej skiljer sig mellan landstingen.

– Det är inget som Region Skåne måste följa. Västra Götalandsregionen har valt att inte följa NT-rådets rekommendation och där ges Translarna till pojkar i samma situation.

I Skåne rör det sig om totalt två pojkar som använder sig av medicinen, som kostar mellan 3-4 miljoner kronor per patient och år.

Vi vet ju inte vad som händer om han plötsligt slutar med medicinen

Enligt Bengt Ljungberg, ordförande för läkemedelsrådet i Skåne, är problemet med Translarna att man inte lyckats bevisa att det har någon effekt på personer utan gångförmåga.

– Problemet här är att det inte finns något annat att ge till de här stackars barnen. Hade det varit en medicin för astma eller magkatarr hade den varit borta redan. Men nu blir ju folk väldigt angelägna att det ska användas, även om de bara tror och inte kan bevisa effekten, säger han till Kvällsposten, som var först att rapportera om Måns kamp.

Trots att det inte finns någon bevisad effekt för att Translarna hjälper personer som inte längre kan gå, vill familjen Rundqvist inte chansa.

– Vi vet ju inte vad som händer om han plötsligt slutar med medicinen. Kommer hans tillstånd kraftigt försämras och kan vi i då fall börja med medicinen igen eller kommer det då krävas en ny ansökan, som kan ta många år? frågar Fredrik Rundqvist.

I hopp om att Region Skåne ska ändra sitt beslut så att Måns får fortsätta med bromsmedicinen har familjen startat en namninsamling.

– De pojkar som fick rätt till medicinen i Göteborg fick det genom just namninsamlingar, så vi hoppas att det ska få samma effekt här och att makthavarna får upp ögonen för vår situation. Hittills har vi inte fått ett enda svar från dem, säger Fredrik.

Om familjen inte får gehör för sin situation kommer Måns ta sin sista dos Translarna i april. Därefter är framtiden oviss.

– Måns är givetvis orolig för vad som kommer hända om hans tillstånd drastiskt förändras, men han håller lågan uppe och kämpar vidare. Han är helt fantastisk och tar det hela med stort förstånd, säger pappa Fredrik.

Publicerad 04 March 2018 05:00