"Man kan se på det här med hopp eller med rädsla"

Alicia, 5, låter inte ovanliga sjukdomen hindra henne

ÄNGELHOLM.

Det var på sensommaren 2015 som Lokaltidningen först skrev om Alicia Örnhag och hennes ovanliga sjukdom Langerhans cellhistiocytos, LCH, som är besläktad med cancer. När jag träffar henne igen två och ett halvt år senare möts jag av en sprudlande femåring, med tyllklänning på och det ljusa håret samlat i två flätor.

Av
Lotta Venhagen

Alicia berättar snabbt och glatt att i dag ska hon till förskolan och leka och att det ska bli jätteroligt. Hon visar stolt upp sitt supersnöre med pärlor, där varje pärla symboliserar något hon varit med om under sina behandlingar. Ett snöre som egentligen är alldeles för långt för vad en femåring ska behöva gå igenom.

– Den här är finast, säger hon och pekar på en blå blomma någonstans mitt i snöret. Den symboliserar att hon blev klar med sin behandling. Den långa raden pärlor som följer efter blomman vittnar dock om att familjen ännu inte fått det lyckliga slut man önskar.

– Hon var färdigbehandlad i januari 2016 och återhämtade sig bra, men på en resa vi gjorde under sommaren fick jag en dålig känsla, säger Alicias mamma Jessica Örnhag.

På Alicias supersnöre symboliserar pärlorna olika moment i hennes behandlingar. Mest av allt gillar hon den blå blomman som visar att behandligen var klar.

På Alicias supersnöre symboliserar pärlorna olika moment i hennes behandlingar. Mest av allt gillar hon den blå blomman som visar att behandligen var klar. Foto: Lotta Venhagen

Alicia började dricka och kissa mycket, symptom som familjen fått veta att de skulle hålla utkik efter. Jessicas farhågor besannades när man efter ett antal utredningar kom fram till att Alicia fått diabetes insipitus, så kallad vattendiabetes och till följd av den hade sjukdomen kommit tillbaka och satt sig på hypofysen. Nu följde ett nytt år av cellgiftsbehandlingar intravenöst och i dag är Alicia ett par månader in i en ett år lång underhållsbehandling där hon får cellgifter i tablettform.

– Det blev som ett slag i ansiktet, att vi skulle in i det igen när hon precis börjat återhämta sig och att det nu var en två år lång behandling. Vi hade hoppats att vi aldrig skulle se det igen, samtidigt som rädslan att det skulle komma tillbaka fanns där hela tiden, säger Jessica som fortsatt sitt engagemang för att samla in pengar till Barncancerfonden och sprida kunskap om LCH.

– Det betyder jättemycket för mig, det är det jag har att planera för och känna mig behövd i. När jag först började leta information om LCH hittade jag nästan ingenting. Nu märker jag att folk som fått diagnosen hittat mina uppgifter när de letat och tagit kontakt och det är jätteroligt. Forskningen har gått framåt, samtidigt vet vi inte mycket om vad tre år av cellgifter kommer att få för effekter för Alicia.

Att Alicia fått ett återfall av sjukdomen innebär en ökad risk för att den kan komma tillbaka fler gånger, men Jessica väljer att inte tänka för mycket på framtiden.

– Vi tar det som det kommer. Risken finns att den sätter sig på andra ställen som lungor och hjärta och det vill jag inte tänka på. Man kan se på det här med hopp eller med rädsla och vilket det är skiftar mycket, men Alicia mår relativt bra och så länge hon inte är dödssjuk kommer jag att försöka se positivt på det. Alicia är alltid en positiv tjej och även om vissa moment är jobbiga tycker hon oftast att det är kul att vara på sjukhuset. Hennes inställning gör jättemycket och har hjälpt oss under den här resan.

Publicerad 18 February 2018 03:30

Lokaltidningens nyhetsbrev

Anmäl dig till vårt nyhetsbrev och få de senaste nyheterna från Lokaltidningen