Eleonora beviljas bara hjälp tio minuter om dagen

”Det är inte föräldrarnas ansvar att sitta vakt om nätterna för att se att ens barn andas ordentligt”

MALMÖ. Två år gamla Eleonora kan inte se, inte röra sig och vid ett tiotal tillfällen varje dygn får hon svåra epileptiska anfall. Sjukdomen är progressiv och det är tveksamt om hon kommer överleva sin tonårstid. Hela sitt liv kommer hon vara beroende av sina föräldrar. Trots det beviljas hon bara tio minuters assistans om dagen av Försäkringskassan.

– Det är en sådan kränkning. Det kan orimligen falla under föräldraansvaret att sitta vakt om nätterna för att se att ens barn andas ordentligt, säger pappa Rickard Lundqvist.

Eleonora, som föddes 2015, har en världsunik avvikelse på en kromosom. Mutationen som ligger på genen KIF1A, vilket även blivit namnet på hennes diagnos, orsakar bland annat svåra hjärnskador, blindhet, muskelhypotoni och svår epilepsi som ger anfall mellan 10-15 gånger per dygn.  

Till följd av sina funktionshinder och sin ständigt pågående epilepsi måste Eleonora övervakas dygnet runt.

När Lokaltidningen först rapporterade om Eleonora hösten 2016 hade kampen om assistans ännu inte inletts. Dotterns omvårdnad sköttes då helt och hållet av hennes föräldrar – framförallt av mamma Emma som var föräldraledig och vakade över dottern dag som natt. Samtidigt arbetade pappa Rickard heltid för att försörja familjen.

– Vi gjorde den uppdelningen för att få det att gå ihop. Men nu är föräldradagarna slut. Vi har dispens att ta ut tillfällig föräldrapenning för svårt sjukt barn fram tills årsskiftet. Därefter behöver Emma komma tillbaka till arbetslivet.

Redan vid förra årsskiftet började familjen ansöka om assistans till dottern – vilket visade sig vara en långdragen process med mängder av ansökningsblanketter och intyg för att beskriva vilken hjälp Eleonora behöver för att hennes grundläggande behov ska tillgodoses.

När beslutet från Försäkringskassan till slut kom, i början av hösten, var det med ett nedslående besked.

– Vi hade ansökt om assistans 24 timmar om dygnet – de godkände tio minuter. Fem minuter varje dag för påklädning och ytterligare fem minuter för personlig hygien. Det var allt. Resten ansåg de låg under föräldraansvaret eller sjukvården.

– När vi fick beskedet brast det för både mig och Emma. Man kände en sådan ilska och irritation. Att de ens bemödat sig att specificera de fem minuterna. De hade lika bra kunnat skriva att det inte fanns förutsättningar att ge assistans.

Strax efter att familjen fått beskedet om att de inte beviljades assistans insjuknade Eleonora i lunginflammation, den sjätte på två år.

Med avslag och sjukdom såg det mörkt ut för familjen. Men när Rickard var på väg till sjukhuset med mat till sambon som satt vakt, ringde plötsligt telefonen.

Det var handläggaren på Malmö stad som berättade att de hade beviljat familjens ansökan om assistans från kommunens håll. Och inte bara de 20 timmar, som egentligen är kommunens ansvar, utan hela 139 timmar i veckan.

– Jag var tvungen att köra in till kanten. Jag kunde knappt prata. Tårarna bara rann. Det var så mycket känslor på en gång, säger Rickard, som tillsammans med Emma nu börjat planera för framtiden och rekrytera assistenter till dottern.

Men än är kampen inte slut.

– Det är en rättsskandal att två instanser kan tolka samma lagstiftning så olika. Assistans över 20 timmar i veckan ska inte ligga på kommunen utan på Försäkringskassan. Vi kommer därför att överklaga kassans beslut till högsta instans om så krävs, för Eleonora, men även för alla andra barn och föräldrar som far illa.

 

 

Om KIF1A

* KIF1A är namnet på en gen som har till uppgift att föra information mellan nervcellerna, genom proteinet kinesin. Kinesinets uppgift är att skicka viktig information på nervcellsnivå. Fel eller brister i genen leder till att information inte når fram mellan nervcellerna, helt eller delvis.

* Hos Eleonora har det skett en felaktig uppbyggnad av kinesin. Felet har tillkommit genom en så kallad nymutation i genen.

* Sjukdomen är progressiv (blir allt sämre) och neurodegenerativ (nervcellerna förtvinar långsamt).

* En avvikelse på KIF1A kan ge en rad följder som varierar hos olika individer, men Eleonoras allvarliga avvikelse ger bland annat följande effekter:

– svåra och progressiva hjärnskador, delar av hjärnan förtvinar

– synnerven förtvinar, vilket leder till hel eller delvis blindhet

– svår och läkemedelsresistent epilepsi

– total muskelhypotoni, liten eller ingen förmåga till viljestyrda rörelser

– grav psykomotorisk utvecklingsstörning

– andningssvårigheter på grund av ökad slemproduktion och icke fungerande sväljreflex, som gör att luftvägarna ibland blir helt eller delvis blockerade.

* Andra barn, med avvikelser i närheten av Eleonoras, har dött i mycket ung ålder och de som lever i dag har stora svårigheter.

 

Mamma Emma, Eleonora och pappa Rickard. Foto. Privat

Mamma Emma, Eleonora och pappa Rickard. Foto. Privat

Försäkringskassans beslut

* FK anser inte att matning via sond är en måltid utan en sjukvårdande åtgärd, som inte är berättigad assistans. Man hänvisar till rättsfall.

* FK anser att barn under 6 år, friskt eller sjukt, kommunicerar uteslutande med föräldrar och syskon. Därför beviljas ej assistans i den delen.

* FK anser att EP-övervakning och andningsvård är åtgärder av sjukvårdande karaktär och att det ej omfattas av assistansen. De hänvisar till rättsfall.

* FK hänvisar generellt till ”långtgående föräldraansvar” och specifikt i behoven ”personlig hygien” och ”på- och avklädning”. Dessa behov är normalt inte assistansberättigade när barnet är så ungt som E (två år). Eftersom hon är så svårt sjuk, beviljades hon ändå 5 min/behov - totalt 10 min/dygn.

Publicerad 24 October 2017 09:44

Lokaltidningens nyhetsbrev

Anmäl dig till vårt nyhetsbrev och få de senaste nyheterna från Lokaltidningen