Anna och Filips son Hjalmar gillar fart och djur.

Anna och Filips son Hjalmar gillar fart och djur. Foto: Lena Karlsson

Lopp för muskelsjuke sonen ger hopp: "Vi vill göra det vi kan"

Föräldrarna samlar in pengar till forskningen

HJÄRUP.

När Hjalmar var två år fick hans föräldrar ett besked som är alla föräldrars värsta mardröm. Sonen visade sig ha en muskelsjukdom som är så ovanlig att den inte går att bota.

Av
Lena Karlsson

Denna artikel är en återpublicering.

– Det finns bara ett tiotal dokumenterade fall i Sverige, säger hans pappa Filip Lindblad.

Efter upptäckten att allt inte stod rätt till startade en kamp för att få tillvaron att fungera. Hjalmars sjukdom gör att han kräver ständig tillsyn. Det gäller dygnet runt, även på natten. Eftersom muskelkraften är kraftigt reducerad kräks han, vilket kan leda till att han kvävs.

– När han var liten kräktes han väldigt mycket, men det gör ju många spädbarn. Han höll sig hela tiden inom normalkurvan, så det dröjde innan vi började misstänka att något allvarligt fel, säger Anna Lindblad.

Löpningen håller samman familjen.

Löpningen håller samman familjen. Foto: Lena Karlsson

Efter ett tag upptäckte föräldrarna att han var sen i sin motoriska utveckling. Han kunde inte krypa och ännu mindre gå.

– Benen vek sig och han kunde inte hålla upp huvudet med nacken.

Vid ett möte med en sjukgymnast fick de några övningar och de uppmuntrande orden att ”det ska nog ordna sig, annars får ni återkomma.”

– De orden har klingat i mina öron i efterhand.

Under det dryga halvår som det tog från att få beskedet att det var något neurologiskt fel på sonen, till en diagnos var oerhört pressande för föräldrarna. För Hjalmars mammas del har den stora påfrestningen inneburit sjukskrivning för utmattningssyndrom.

– För att få det att fungera har det varit fullt fokus på Hjalmar. Han har sondmatning dygnet runt, och kräver ständig tillsyn, säger Filip.

Förutom en ansenlig mängd olika vårdkontakter och besök på habiliteringen har föräldrarna fått bostadsanpassa huset de bor i, bland annat så att Hjalmar ska kunna ta sig ut och in genom altandörren själv med rullstolen. För drygt ett år sedan påbörjade de processen med att ansöka om assistans.

– För vår del har det aldrig varit någon tvekan om att vi skulle få det, men vi har ju följt debatten, och vet att det är många som skulle behöva det som blivit utan.

Efter att föräldrarna fått assistans beviljad för Hjalmar har de även märkt en positiv förändring på hans femårige bror.

– Allt vårt fokus har ju fått riktas mot Hjalmar. Så det har varit tufft för hans bror.

Sjukdomen har också gjort att familjen varit bunden till hemmet. Bilen har inte rymt alla Hjalmars hjälpmedel.

– Nu har vi äntligen beställt en bil och längtar efter att till exempel kunna åka till Skånes djurpark där Hjalmar kan ta sig fram själv med sin elrullstol, säger Anna.

Hjalmars muskelsjukdom har beteckningen L-CMD och är obotlig. Den orsakas av ett genetiskt fel som gör att musklerna förtvinar. Ingen vet hur lång tid det tar, bara att det inte blir bättre.

– Varje gång vi har varit hos läkaren får vi negativa besked, säger Anna.

Men föräldrarna kämpar för att Hjalmar ska få ett liv som är så likt alla andra treåringars som möjligt. De upplever att de har fått ett bra stöd genom vården och av omgivningen.

Trots den hopplöshet och maktlöshet som de känner vägrar de att ge upp. På frågan om vad det är som får dem att orka med allt svarar de enhälligt ”löpningen”.

– Den har gått från att vara motion bara för att hålla sig i form till att betyda allt. Varje steg vi springer är för Hjalmar, säger Filip.

För ett år sedan startade de facebookgruppen TeamSuperHjalle. Nu i sommar håller de sitt första lopp. Det startar i Hjärups park och har distanserna fem eller tio kilometer.

Syftet med loppet är att samla in pengar till en organisation i USA som stödjer forskningen kring den typ av ovanliga muskelsjukdomar som Hjalmars sjukdom ingår i.

– Loppet riktar sig till alla. Det kan vara allt från den som springer elitlopp till den som bara vill gå eller köra med rullstol, säger Filip.

– Ja, eller kanske springa med barnvagn eller stå och heja vid sidan av banan, säger Anna.

– Det viktiga för oss är att vi gör detta för Hjalmars skull och de andra barnen som lider av denna sällsynta sjukdom. Trots att vi känner oss maktlösa inför hans sjukdom känner vi att vi måste göra allt som vi kan göra, säger Filip.

Hjallemilen

Hjallemilen går av stapeln den 10 augusti. Pengarna från anmälningsavgiften går oavkortat till forskningen. Läs mer om anmälan och syftet på www.teamsuperhjalle.com

Publicerad 14 July 2019 00:00